Maria Clara sofre com Síndrome Lennox Gastaut e precisa do Canabidiol. Prefeitura e Secretaria de Saúde foram obrigados a custear o medicamento.
A família de Maria Clara, uma menina de sete anos que mora em Santana do Paraíso e sofre com a Síndrome de Lennox Gastaut, ainda espera receber o Canabidiol, um remédio que é derivado da maconha, e que em novembro do ano passado, a justiça determinou que a prefeitura da cidade e a Secretaria Estadual de Saúde arcassem com os custos.
A menina teve a doença diagnosticada com um ano e três meses de vida. Desde então, Maria Clara perdeu a fala, sentimentos, passou a andar com dificuldades e tinha várias convulsões epiléticas por dia.
Em busca da cura para a filha ainda no início, quando a doença foi diagnosticada, a família foi ao estado de São Paulo e implantou o aparelho estimulador do nervo vago sobe a pele do peito da menina. O aparelho ajuda a controlar a intensidade das convulsões.
Família espera que prefeitura entregue o remédio (Foto: Reprodução / Inter TV dos Vales)
Esperando a chegada do Canabidiol, a família tratava Maria Clara Oliveira com o Rufinamina, remédio que é importado da Alemanha e custeado pelo governo do estado. Mas, os primeiros efeitos positivos só vieram depois que a família iniciou o tratamento com o remédio à base da maconha.
Segundo o pai de Maria Clara, Rodrigo da Silva, a decisão da Justiça determinava que a prefeitura de Santana do Paraíso e a Secretaria de Saúde arcassem de imediato com o remédio, o que ainda não aconteceu.
“Depois da liminar, ficamos bem eufóricos, achando que iríamos receber o remédio, porque o judiciário informou que teríamos que receber de imediato a medicação com multa diária, e nada aconteceu. A Secretaria Municipal de Saúde não se prontificou, e a gente procurou outros meios para conseguir a medicação, porque até então, estamos aguardando e nada aconteceu”, afirmou Rodrigo da Silva.
Ainda sem receber o remédio, a solução encontrada pela família foi pedir ajuda aos parentes para importar o medicamento. O problema enfrentado é que o produto e é produzido nos Estados Unidos, o que gera um alto custo. Os pais de Maria Clara tiveram que vender o carro para cobrir parte das despesas.
Rodrigo da Silva disse que os familiares se comoveram com a situação da menina e acabam ajudando a conseguir o medicamento que é de alto custo.
“Meu sogro, minha sogra, minha mãe, outras pessoas ligadas a nossa família acabam ajudando. Porque não é fácil você tirar U$$ 1.200 a cada três meses, temos uma família para manter hoje em dia”, declarou.
Melhoras com o remédio
Após conseguir as primeiras doses do medicamento, o resultado já se pode notar na menina. Os tatâmes que estavam instalados no chão para diminuir as lesões provocadas com as quedas, foram retirados e guardados debaixo da cama. Uma cadeira de rodas que ajudava na locomoção de Maria Clara, foi desmontada e guardada em cima de um gurda-roupas.
Um portão que divide a cozinha do restante da casa, que antes ficava trancado, hoje fica aberto. Todas as alterações foram feitas, após Maria Clara obter melhoras com as primeiras doses do Canabidiol.
Voltando a falar, andar, a menina soletra algumas sílabas e interage com todos da casa. A irmã, de apenas quatro anos, está ansiosa pela recuperação.Triste com a situação, o medo da mãe de Maria Clara, Tatiane Oliveira é de que ela volte a ter as crises convulsivas.
“Do jeito que ela ficou, toda machucada, com hematomas nos olhos, a gente tem medo é disso. Nossa advogada está tentando conversar com a advogada do estado, para ver o que eles vão fazer para chegar mais rápido. Eles alegavam que era a receita, já enviei novas receitas e não obtive respostas”, finalizou.
Em nota, a prefeitura de Santana do Paraíso informou que fez contato com o governo do estado e que juntos fariam a compra do medicamento. Na Secretaria Estadual de Saúde a informação é de que ainda não conseguiram comprar Canabidiol, porque o mercado de fornecedores não manifestou interesse em fornecer o medicamento, que não é vendido no Brasil.
Por isso, a Secretaria Estadual de Saúde acionou o núcleo de atendimento à judicialização da saúde, que enviou um ofício para a advocacia geral do estado, sugerindo a conversão da obrigação do remédio em depósito judicial, na quantia necessária para o tratamento por um ano. Agora, segundo o governo do estado, falta apenas a homologação do juiz.
(Fonte: Inter TV dos Vales)
