Casal de Santana do Paraíso luta contra síndrome rara da filha

Pais recorrem à Anvisa, pedindo medicamento proibido no Brasil. Menina de 7 anos tem 40 convulsões por dia devido a Síndrome de Lennox.

De 30 a 40 crises epiléticas por dia. Esse é o resultado que a Síndrome de Lennox Gastaut provocava em Maria Clara Oliveira quando a doença foi diagnosticada na menina, que tinha apenas um ano e três meses de vida. Hoje, com sete anos, ele mora com a família, em Santana do Paraíso, no Leste de Minas, e luta pela vida.

Os pais da menina, Rodrigo da Silva e Tatiane Oliveira, buscam conseguir na Justiça um remédio que pode curar Maria Clara Oliveira. O medicamento é o Canabidiol (CBD) Cannabis sativa, derivado da maconha. O remédio é produzido nos Estados Unidos e tem a venda proibida no Brasil, e só pode ser conseguido com autorização especial da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Família de Maria Clara tem esperança em conseguir o Canabidiol (Foto: Wilkson Tarres/G1)

Segundo o neurologista que cuida da menina, Lucas Magalhães, o remédio é diferente do tetraidrocanabinol (THC), princípio ativo da erva e principal responsável pelo efeito alucinógeno. “O CBD não é psicoativo, não provoca sedação e não causa dependência. No remédio, apenas 1% do composto é THC”, garante.

Recentemente, Lucas Magalhães preencheu o laudo médico, que será enviado ao Ministério Público de Saúde de Ipatinga nesta terça-feira (28), atestando que Maria Clara necessita do medicamento. A família deposita as esperanças em conseguir o remédio, pois a Anvisa já liberou a importação do Canabidiol para 57 famílias.

Rodrigo da Silva disse que sua filha perdeu a fala, os sentidos, os sentimentos, e tem crises a todo momento. Segundo ele, a família está adoecendo com a situação da filha.

“Não estamos aguentando mais vê-la sofrer dessa maneira, o nosso maior medo é um traumatismo craniano, pois são várias pancadas na cabeça ao dia, por causa das quedas. Tivemos que adaptar toda nossa casa para que isso não aconteça. No chão colocamos tatames, arredondamos as quinas das paredes, nossos móveis foram suspensos, tudo para que nossa filha não se machuque ainda mais. Nossas condições financeiras estão acabando e estamos adoecendo”, disse.

Síndrome de Lennox Gastaut

A Síndrome de Lennox Gastaut (SLG) é um tipo bem raro de epilepsia da infância, ela é caracterizada por convulsões frequentes no início, de diversos tipos, que geralmente não melhoram completamente com os medicamentos anticonvulsivantes. A SLG começa, geralmente, nos primeiros anos de vida. Suas consequências são atraso no desenvolvimento neurológico e psicomotor das crianças afetadas, acompanhadas de disfunções cognitivas. A Síndrome de Lennox Gastaut representa cerca de 1-4% das epilepsias da infância.

Antes que os primeiros sintomas da Síndrome de Lennox Gastaut aparecessem em Maria Clara, a menina era uma criança normal. Apreendendo a andar, ela começava a dizer as primeiras palavras. Ao lembrar-se do tempo em que a filha era saudável, o pai, Rodrigo da Silva, que hoje luta pelo remédio que pode curar a filha, se emociona.

“Lembro-me como se fosse hoje. Maria Clara era uma menina normal como qualquer outra. Minha filha no inicio só se debatia, depois de uns três meses que os sintomas começaram, conseguimos realizar o exame, e a doença foi diagnosticada. A partir daí as crises convulsivas só pioraram e aumentaram com o passar do tempo, hoje nossa esperança é que a Anvisa libere a utilização do Canabidiol para nossa filha”, diz Rodrigo.

Assim que a Síndrome de Lennox Gastaut foi diagnosticada, a família buscou a cura para a filha de todas as formas. O pai deixou seu emprego de técnico em automação por dezoito dias, a mãe pediu demissão do cargo de vendedora em uma ótica, a família vendeu o carro e foram juntos com Maria Clara Oliveira para a cidade de Ribeirão Preto, interior do estado de São Paulo, tentar um tratamento.

No interior paulista, a família permaneceu por 18 dias em uma casa até a menina ser atendida. Um médico indicou o aparelho estimulador do nervo vago, que ameniza e controla as crises. Maria Clara Oliveira passou por uma cirurgia e o aparelho foi instalado sob a pele no peito dela.

A família conta que a filha já foi tratada por três especialistas, e por seis anos viajavam duas vezes na semana para a cidade de Belo Horizonte, onde era realizado o tratamento. Hoje, Maria Clara Oliveira é medicada com o Rufinamina, remédio que é importado da Alemanha e custeado pelo governo do estado.

A mãe conta que no último ano a família ficou sabendo de um Neurologista da cidade de Ipatinga, onde Maria Clara se trata atualmente.

O neurologista Lucas Magalhães, que cuida hoje da menina, diz que síndrome é bastante rara, podendo atingir duas em dez mil crianças nascidas. Além de Maria Clara, o neurologista cuida de mais quatro crianças que possuem convulsões epiléticas no Vale do Aço.

Lucas Magalhães disse ainda que com o passar do tempo, a Síndrome de Lennox Gastaut fica mais resistente aos remédios, causando graves problemas no desenvolvimento neurológico e psicomotor das crianças afetadas.

“A síndrome é muito grave, pois aparece em um período essencial na formação neurológica de uma criança. Ela quando aflora, vai deteriorando o cérebro do paciente, assim causa perda dos sentidos, sentimentos e provoca diversas convulsões durante o dia”, afirma.

Em setembro, o Fantástico exibiu uma reportagem especial sobre o uso do Canabidiol em tratamentos médicos. Foram apresentados casos como o da Anny, a menina que tem uma síndrome rara e tinha até 26 crises de epilepsias por dia. Os pais começaram a importar ilegalmente a substância. Segundo a família, depois que a criança começou a usar o Canabidiol, as confusões pararam.

O Canabidiol é produzido e vendido nos Estados Unidos. Lá, a substância é vendida nas farmácias como pasta de suplemento, o cliente não precisa de receita para adquiri-la.

Lucas Magalhães diz que a exigência da Anvisa em relação à produção dos medicamentos é muito alta. O fato de Canabidiol ser vendido como suplemento nos Estados Unidos acaba se tornando um empecilho para a aprovação da importação desse medicamento para o Brasil.

As pesquisas com o medicamento ainda estão no começo, mas são uma esperança para quem sofre de doença como Mal de Parkinson, Paralisia Infantil e Síndrome de Lennox Gastaut.

No Vale do Aço, os pais de Maria Clara entraram com um processo na Anvisa para conseguir importar o medicamento. É nela que toda a família deposita a esperança de que Maria Clara possa voltar a ter uma vida normal.

(Fonte: Inter TV dos Vales)