A cada 10 mil beb\u00eas nascidos vivos, um possui fibrose c\u00edstica. Tamb\u00e9m conhecida como mucoviscidose ou doen\u00e7a do beijo salgado, a doen\u00e7a – rara, heredit\u00e1ria e ainda sem cura – atinge cerca de 5,4 mil pessoas no Brasil e estima-se que 70 mil em todo o mundo.\u00a0<\/p>\n\n\n\n
A fibrose c\u00edstica pode comprometer as gl\u00e2ndulas sudor\u00edparas, p\u00e2ncreas, intestinos, f\u00edgado e pulm\u00f5es, devido ao ac\u00famulo de secre\u00e7\u00f5es densas e pegajosas, de 30 a 60 vezes al\u00e9m do normal.\u00a0<\/p>\n\n\n\n
Atualmente, 162 crian\u00e7as e adolescentes com a doen\u00e7a s\u00e3o tratados no Ambulat\u00f3rio de Doen\u00e7as Raras do Hospital Infantil Jo\u00e3o Paulo II (HIJPII), da\u00a0Funda\u00e7\u00e3o Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig)<\/a>, representando cerca de 30% dos pacientes do estado.\u00a0<\/p>\n\n\n\n O diagn\u00f3stico ocorre, geralmente, nos primeiros dias de vida, quando detectada uma altera\u00e7\u00e3o no Teste do Pezinho. A confirma\u00e7\u00e3o vem com o Teste do Suor. Entre os sintomas mais comuns est\u00e3o: pele de sabor muito salgado; tosse persistente, geralmente com catarro; infec\u00e7\u00f5es pulmonares frequentes; chiados no peito ou falta de f\u00f4lego; baixo crescimento ou dificuldade em ganhar peso; problema no movimento intestinal, com poucas idas ao banheiro; e surgimento de p\u00f3lipos nasais, causando obstru\u00e7\u00f5es no nariz.<\/p>\n\n\n\n No Hospital Infantil Jo\u00e3o Paulo II (HIJPII), o tratamento conta com uso de medicamentos espec\u00edficos e acompanhamento de equipe multidisciplinar com profissionais experientes – pneumologista, gastroenterologista, nutricionista, fisioterapeuta, enfermeiro, assistente social e psic\u00f3logo, al\u00e9m de hebeatra (especializado no atendimento a adolescentes), endocrinologista e paliativista.<\/p>\n\n\n\n De acordo com o pneumologista pediatra do HIJPII, Alberto Vergara, o tratamento \u00e9 feito com uso de medicamentos para insufici\u00eancia pancre\u00e1tica, suplementos nutricionais, antibi\u00f3ticos e fluidificantes de muco. \u00a0\u201cO paciente com fibrose c\u00edstica deve ter uma dieta hipercal\u00f3rica e \u00a0tomar enzimas pancre\u00e1ticas em todas as refei\u00e7\u00f5es para conseguir digerir os nutrientes, al\u00e9m de realizar exames regularmente – culturas de secre\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias, exames laboratoriais e radiol\u00f3gicos.\u00a0<\/p>\n\n\n\n Tamb\u00e9m s\u00e3o necess\u00e1rias nebuliza\u00e7\u00f5es di\u00e1rias de mucol\u00edticos, fisioterapia respirat\u00f3ria frequente, e tratamento das infec\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias com antibi\u00f3ticos orais, nebulizados e venosos\u201d, explica.<\/p>\n\n\n\n Segundo o pneumologista, a sobrevida mediana dos pacientes com fibrose c\u00edstica \u00e9 de aproximadamente 40 anos. \u201cA expectativa de vida desses pacientes melhorou muito. Hoje, 90% deles chegam \u00e0 fase adulta\u201d, afirma Vergara.<\/p>\n\n\n\n Convivendo com a doen\u00e7a<\/strong><\/p>\n\n\n\n C\u00e9lia Aparecida Armendane Melo descobriu a doen\u00e7a do filho aos 26 dias de vida. \u00a0\u201cFoi um grande choque. Nunca t\u00ednhamos ouvido falar dessa doen\u00e7a. Abalou toda a nossa fam\u00edlia. J\u00e1 era uma grande novidade termos o nosso primeiro filho. Mas o desafio maior foi quando \u00a0recebemos o diagn\u00f3stico da fibrose c\u00edstica\u201d, recorda.<\/p>\n\n\n\n Desde ent\u00e3o, Davi vem se tratando no Hospital Infantil Jo\u00e3o Paulo II (HIJPII). E, apesar das pesquisas na internet terem mostrado \u00e0 C\u00e9lia o pior quadro da doen\u00e7a, seu filho sempre respondeu bem ao tratamento e nunca apresentou problemas de nutri\u00e7\u00e3o, que s\u00e3o muito comuns nos portadores de fibrose c\u00edstica, prejudicando o desenvolvimento da crian\u00e7a. \u201cO Davi sempre foi muito ativo e isso o ajudou muito. Ele faz uso das enzimas pancre\u00e1ticas, por ter insufici\u00eancia do p\u00e2ncreas causado pela doen\u00e7a, fisioterapia respirat\u00f3ria e exerc\u00edcios f\u00edsicos regularmente\u201d, relata a m\u00e3e.\u00a0<\/p>\n\n\n\n Hoje, aos 12 anos, Davi, j\u00e1 passou por algumas infec\u00e7\u00f5es pulmonares e uma interna\u00e7\u00e3o. Apesar de morar com a fam\u00edlia em Santa B\u00e1rbara do Leste, ele e os pais continuam indo ao HIJPII a cada dois meses para as consultas de rotina, que envolvem v\u00e1rios profissionais diferentes e uma s\u00e9rie de exames. \u201cGosto muito de todos aqui. O atendimento \u00e9 perfeito, nunca me faltou nada\u201d, afirma o jovem.\u00a0<\/p>\n\n\n\n Para a m\u00e3e, ir ao hospital j\u00e1 faz parte da rotina. \u201cTentamos encarar com leveza e gratid\u00e3o pela oportunidade de receber o tratamento. Estamos muito satisfeitos com o atendimento da equipe do Hospital Infantil Jo\u00e3o Paulo II\u201d, conclui C\u00e9lia.\u00a0<\/p>\n\n\n\n No Hospital infantil Jo\u00e3o Paulo II, as crian\u00e7as at\u00e9 2 anos recebem atendimento nas manh\u00e3s de quartas-feiras e as de 2 a 12 anos \u00e0s ter\u00e7as e quintas \u00e0 tarde. J\u00e1 os adolescentes, de 13 a 18 anos, s\u00e3o atendidos \u00e0s segundas-feiras pela manh\u00e3.\u00a0<\/p>\n\n\n\n O atendimento aos pacientes adultos da fibrose c\u00edstica \u00e9 realizado no Hospital J\u00falia Kubitschek, tamb\u00e9m da Rede Fhemig.\u00a0<\/p>\n\n\n\n —————— A cada 10 mil beb\u00eas nascidos vivos, um possui fibrose c\u00edstica. Tamb\u00e9m conhecida como mucoviscidose ou doen\u00e7a do beijo salgado, a doen\u00e7a – rara, heredit\u00e1ria e ainda sem cura – atinge cerca de 5,4 mil pessoas no Brasil e estima-se que 70 mil em todo o mundo.\u00a0 A fibrose c\u00edstica pode comprometer as gl\u00e2ndulas sudor\u00edparas, […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":181400,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"amp_status":"","footnotes":""},"categories":[6,28848,40242],"tags":[250499,250495,250501,250500,250493,250492,250494,33185,47458,86027,47463,250497,47453,250496,250498],"class_list":["post-181399","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-br","category-mundo","category-saude-2","tag-alberto-vergara","tag-casos-de-doenca-do-beijo-salgado","tag-celia-aparecida-armendane-melo","tag-convivendo-com-a-fibrose-cistica","tag-doenca-do-beijo-salgado","tag-doenca-do-beijo-salgado-atinge-mais-de-5-mil-pessoas-no-brasil","tag-doenca-do-beijo-salgado-no-brasil","tag-fhemig","tag-fibrose-cistica","tag-hospital-infantil-joao-paulo-ii","tag-mucoviscidose","tag-sintomas-da-fibrose-cistica","tag-teste-do-pezinho","tag-teste-do-suor","tag-tratamento-da-fibrose-cistica"],"yoast_head":"\nDiagn\u00f3stico<\/strong><\/h2>\n\n\n\n
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