{"id":43591,"date":"2014-10-28T10:36:54","date_gmt":"2014-10-28T13:36:54","guid":{"rendered":"http:\/\/aconteceunovale.com.br\/portal\/?p=43591"},"modified":"2014-10-28T10:36:54","modified_gmt":"2014-10-28T13:36:54","slug":"casal-de-santana-do-paraiso-luta-contra-sindrome-rara-da-filha","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aconteceunovale.com.br\/portal\/?p=43591","title":{"rendered":"Casal de Santana do Para\u00edso luta contra s\u00edndrome rara da filha"},"content":{"rendered":"<h4><strong><em>Pais recorrem \u00e0 Anvisa, pedindo medicamento proibido no Brasil. Menina de 7 anos tem 40 convuls\u00f5es por dia devido a S\u00edndrome de Lennox.<\/em><\/strong><\/h4>\n<div id=\"fb-root\"><\/div>\n<p>\t\t\t\t<script>(function(d, s, id) {\n\t\t\t\t  var js, fjs = d.getElementsByTagName(s)[0];\n\t\t\t\t  if (d.getElementById(id)) return;\n\t\t\t\t  js = d.createElement(s); js.id = id;\n\t\t\t\t  js.src = \"\/\/connect.facebook.net\/pt_BR\/sdk.js#xfbml=1&appId=691575364226355&version=v2.0\";\n\t\t\t\t  fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs);\n\t\t\t\t}(document, 'script', 'facebook-jssdk'));<\/script><\/p>\n<div class=\"fb-like\" data-href=\"https:\/\/www.facebook.com\/aconteceunovale\" data-layout=\"button_count\" data-action=\"like\" data-show-faces=\"true\" data-share=\"true\"><\/div>\n<p><\/br><\/p>\n<p>De 30 a 40 crises epil\u00e9ticas por dia. Esse \u00e9 o resultado que a S\u00edndrome de Lennox Gastaut provocava em Maria Clara Oliveira quando a doen\u00e7a foi diagnosticada na menina, que tinha apenas um ano e tr\u00eas meses de vida. Hoje, com sete anos, ele mora com a fam\u00edlia, em Santana do Para\u00edso, no Leste de Minas, e luta pela vida.<\/p>\n<p>Os pais da menina, Rodrigo da Silva e Tatiane Oliveira, buscam conseguir na Justi\u00e7a um rem\u00e9dio que pode curar Maria Clara Oliveira. O medicamento \u00e9 o Canabidiol (CBD) Cannabis sativa, derivado da maconha. O rem\u00e9dio \u00e9 produzido nos Estados Unidos e tem a venda proibida no Brasil, e s\u00f3 pode ser conseguido com autoriza\u00e7\u00e3o especial da Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa).<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" src=\"http:\/\/aconteceunovale.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2014\/10\/familia_vale_do_aco.jpg\" alt=\"\" \/><em>Fam\u00edlia de Maria Clara tem esperan\u00e7a em conseguir o Canabidiol (Foto: Wilkson Tarres\/G1)<\/em><br \/>\n<\/br><\/p>\n<p>Segundo o neurologista que cuida da menina, Lucas Magalh\u00e3es, o rem\u00e9dio \u00e9 diferente do tetraidrocanabinol (THC), princ\u00edpio ativo da erva e principal respons\u00e1vel pelo efeito alucin\u00f3geno. &#8220;O CBD n\u00e3o \u00e9 psicoativo, n\u00e3o provoca seda\u00e7\u00e3o e n\u00e3o causa depend\u00eancia. No rem\u00e9dio, apenas 1% do composto \u00e9 THC&#8221;, garante.<\/p>\n<p>Recentemente, Lucas Magalh\u00e3es preencheu o laudo m\u00e9dico, que ser\u00e1 enviado ao Minist\u00e9rio P\u00fablico de Sa\u00fade de Ipatinga nesta ter\u00e7a-feira (28), atestando que Maria Clara necessita do medicamento. A fam\u00edlia deposita as esperan\u00e7as em conseguir o rem\u00e9dio, pois a Anvisa j\u00e1 liberou a importa\u00e7\u00e3o do Canabidiol para 57 fam\u00edlias.<\/p>\n<p>Rodrigo da Silva disse que sua filha perdeu a fala, os sentidos, os sentimentos, e tem crises a todo momento. Segundo ele, a fam\u00edlia est\u00e1 adoecendo com a situa\u00e7\u00e3o da filha.<\/p>\n<p>\u201cN\u00e3o estamos aguentando mais v\u00ea-la sofrer dessa maneira, o nosso maior medo \u00e9 um traumatismo craniano, pois s\u00e3o v\u00e1rias pancadas na cabe\u00e7a ao dia, por causa das quedas. Tivemos que adaptar toda nossa casa para que isso n\u00e3o aconte\u00e7a. No ch\u00e3o colocamos tatames, arredondamos as quinas das paredes, nossos m\u00f3veis foram suspensos, tudo para que nossa filha n\u00e3o se machuque ainda mais. Nossas condi\u00e7\u00f5es financeiras est\u00e3o acabando e estamos adoecendo&#8221;, disse.<\/p>\n<h4>S\u00edndrome de Lennox Gastaut<\/h4>\n<p>A S\u00edndrome de Lennox Gastaut (SLG) \u00e9 um tipo bem raro de epilepsia da inf\u00e2ncia, ela \u00e9 caracterizada por convuls\u00f5es frequentes no in\u00edcio, de diversos tipos, que geralmente n\u00e3o melhoram completamente com os medicamentos anticonvulsivantes. A SLG come\u00e7a, geralmente, nos primeiros anos de vida. Suas consequ\u00eancias s\u00e3o atraso no desenvolvimento neurol\u00f3gico e psicomotor das crian\u00e7as afetadas, acompanhadas de disfun\u00e7\u00f5es cognitivas. A S\u00edndrome de Lennox Gastaut representa cerca de 1-4% das epilepsias da inf\u00e2ncia.<\/p>\n<p>Antes que os primeiros sintomas da S\u00edndrome de Lennox Gastaut aparecessem em Maria Clara, a menina era uma crian\u00e7a normal. Apreendendo a andar, ela come\u00e7ava a dizer as primeiras palavras. Ao lembrar-se do tempo em que a filha era saud\u00e1vel, o pai, Rodrigo da Silva, que hoje luta pelo rem\u00e9dio que pode curar a filha, se emociona.<\/p>\n<p>\u201cLembro-me como se fosse hoje. Maria Clara era uma menina normal como qualquer outra. Minha filha no inicio s\u00f3 se debatia, depois de uns tr\u00eas meses que os sintomas come\u00e7aram, conseguimos realizar o exame, e a doen\u00e7a foi diagnosticada. A partir da\u00ed as crises convulsivas s\u00f3 pioraram e aumentaram com o passar do tempo, hoje nossa esperan\u00e7a \u00e9 que a Anvisa libere a utiliza\u00e7\u00e3o do Canabidiol para nossa filha\u201d, diz Rodrigo.  <\/p>\n<p>Assim que a S\u00edndrome de Lennox Gastaut foi diagnosticada, a fam\u00edlia buscou a cura para a filha de todas as formas. O pai deixou seu emprego de t\u00e9cnico em automa\u00e7\u00e3o por dezoito dias, a m\u00e3e pediu demiss\u00e3o do cargo de vendedora em uma \u00f3tica, a fam\u00edlia vendeu o carro e foram juntos com Maria Clara Oliveira para a cidade de Ribeir\u00e3o Preto, interior do estado de S\u00e3o Paulo, tentar um tratamento.<\/p>\n<p>No interior paulista, a fam\u00edlia permaneceu por 18 dias em uma casa at\u00e9 a menina ser atendida. Um m\u00e9dico indicou o aparelho estimulador do nervo vago, que ameniza e controla as crises. Maria Clara Oliveira passou por uma cirurgia e o aparelho foi instalado sob a pele no peito dela.<\/p>\n<p>A fam\u00edlia conta que a filha j\u00e1 foi tratada por tr\u00eas especialistas, e por seis anos viajavam duas vezes na semana para a cidade de Belo Horizonte, onde era realizado o tratamento. Hoje, Maria Clara Oliveira \u00e9 medicada com o Rufinamina, rem\u00e9dio que \u00e9 importado da Alemanha e custeado pelo governo do estado.<\/p>\n<p>A m\u00e3e conta que no \u00faltimo ano a fam\u00edlia ficou sabendo de um Neurologista da cidade de Ipatinga, onde Maria Clara se trata atualmente.<\/p>\n<p>O neurologista Lucas Magalh\u00e3es, que cuida hoje da menina, diz que s\u00edndrome \u00e9 bastante rara, podendo atingir duas em dez mil crian\u00e7as nascidas. Al\u00e9m de Maria Clara, o neurologista cuida de mais quatro crian\u00e7as que possuem convuls\u00f5es epil\u00e9ticas no Vale do A\u00e7o.<\/p>\n<p>Lucas Magalh\u00e3es disse ainda que com o passar do tempo, a S\u00edndrome de Lennox Gastaut fica mais resistente aos rem\u00e9dios, causando graves problemas no desenvolvimento neurol\u00f3gico e psicomotor das crian\u00e7as afetadas.<\/p>\n<p>\u201cA s\u00edndrome \u00e9 muito grave, pois aparece em um per\u00edodo essencial na forma\u00e7\u00e3o neurol\u00f3gica de uma crian\u00e7a. Ela quando aflora, vai deteriorando o c\u00e9rebro do paciente, assim causa perda dos sentidos, sentimentos e provoca diversas convuls\u00f5es durante o dia\u201d, afirma.<\/p>\n<p>Em setembro, o Fant\u00e1stico exibiu uma reportagem especial sobre o uso do Canabidiol em tratamentos m\u00e9dicos. Foram apresentados casos como o da Anny, a menina que tem uma s\u00edndrome rara e tinha at\u00e9 26 crises de epilepsias por dia. Os pais come\u00e7aram a importar ilegalmente a subst\u00e2ncia. Segundo a fam\u00edlia, depois que a crian\u00e7a come\u00e7ou a usar o Canabidiol, as confus\u00f5es pararam.<\/p>\n<p>O Canabidiol \u00e9 produzido e vendido nos Estados Unidos. L\u00e1, a subst\u00e2ncia \u00e9 vendida nas farm\u00e1cias como pasta de suplemento, o cliente n\u00e3o precisa de receita para adquiri-la.<\/p>\n<p>Lucas Magalh\u00e3es diz que a exig\u00eancia da Anvisa em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 produ\u00e7\u00e3o dos medicamentos \u00e9 muito alta. O fato de Canabidiol ser vendido como suplemento nos Estados Unidos acaba se tornando um empecilho para a aprova\u00e7\u00e3o da importa\u00e7\u00e3o desse medicamento para o Brasil.<\/p>\n<p>As pesquisas com o medicamento ainda est\u00e3o no come\u00e7o, mas s\u00e3o uma esperan\u00e7a para quem sofre de doen\u00e7a como Mal de Parkinson, Paralisia Infantil e S\u00edndrome de Lennox Gastaut.<\/p>\n<p>No Vale do A\u00e7o, os pais de Maria Clara entraram com um processo na Anvisa para conseguir importar o medicamento. \u00c9 nela que toda a fam\u00edlia deposita a esperan\u00e7a de que Maria Clara possa voltar a ter uma vida normal.<\/p>\n<p><strong><em>(Fonte: Inter TV dos Vales)<\/em><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pais recorrem \u00e0 Anvisa, pedindo medicamento proibido no Brasil. Menina de 7 anos tem 40 convuls\u00f5es por dia devido a S\u00edndrome de Lennox. De 30 a 40 crises epil\u00e9ticas por dia. 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