{"id":37909,"date":"2014-08-22T12:07:48","date_gmt":"2014-08-22T15:07:48","guid":{"rendered":"http:\/\/aconteceunovale.com.br\/portal\/?p=37909"},"modified":"2014-08-22T12:08:26","modified_gmt":"2014-08-22T15:08:26","slug":"campanha-do-balde-de-gelo-arrecada-pouco-mas-divulga-esclerose-lateral-amiotrofica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aconteceunovale.com.br\/portal\/?p=37909","title":{"rendered":"Desafio do \u201cBalde de Gelo\u201d arrecada pouco, mas divulga esclerose lateral amiotr\u00f3fica"},"content":{"rendered":"

Iniciada nos Estados Unidos, a campanha Ice Bucket Challenge (desafio do balde de gelo), feita para angariar recursos para o tratamento da esclerose lateral amiotr\u00f3fica (ELA), ganhou as redes sociais ap\u00f3s famosos \u2013 incluindo Bill Gates e Mark Zuckerberg \u2013 aceitarem o desafio de tomar um banho de \u00e1gua e gelo e doar recursos para a campanha. Promovida pelo segundo ano seguido pela ALS Association, a iniciativa chegou ao Brasil por meio de parceria com associa\u00e7\u00f5es locais que fazem parte da organiza\u00e7\u00e3o internacional.<\/p>\n

Desde a \u00faltima sexta-feira (15), a campanha tem mobilizado as redes sociais e conquistado o apoio de artistas. O Instituto Paulo Gontijo (IPG), a Associa\u00e7\u00e3o Pr\u00f3-Cura da ELA e a Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Esclerose Lateral Amiotr\u00f3fica (Abrela) s\u00e3o as principais entidades engajadas na iniciativa. Cada uma tem recebido doa\u00e7\u00f5es por meio de uma conta espec\u00edfica e pretende direcionar os recursos para a\u00e7\u00f5es pr\u00f3prias. At\u00e9 agora, contudo, o apoio dos famosos e os in\u00fameros v\u00eddeos, curtidas e compartilhamentos nas redes n\u00e3o resultaram em tantas doa\u00e7\u00f5es.<\/p>\n

Segundo a diretora do IPG, S\u00edvia Tartorelli, at\u00e9 agora o instituto recebeu cerca de R$ 20 mil, recurso que deve ser destinado a projetos da entidade, como o manual interativo para pacientes e a disponibiliza\u00e7\u00e3o de computadores. Mas o n\u00famero pode aumentar, pois o sistema de doa\u00e7\u00f5es, que permite o uso de cart\u00e3o de cr\u00e9dito ou boleto banc\u00e1rio, n\u00e3o faz o dep\u00f3sito imediatamente. Mesmo assim, a quantia deve ficar distante dos U$ 30 milh\u00f5es arrecadados este ano nos Estados Unidos, onde a popula\u00e7\u00e3o costuma fazer doa\u00e7\u00f5es para organiza\u00e7\u00f5es sociais, e mesmo das expectativas locais.<\/p>\n

O desempenho financeiro, contudo, n\u00e3o frustrou os organizadores. \u201cEu tenho uma expectativa excelente em rela\u00e7\u00e3o ao recebimento financeiro. E pode ser muito mais. As pessoas t\u00eam que procurar saber para o que est\u00e3o doando, se engajar no projeto, participar da iniciativa, al\u00e9m de doar financeiramente\u201d, diz a diretora do IPG.<\/p>\n

\"\"Ana Maria Braga foi uma das celebridades a participar de campanha pela ELA – Foto: Divulga\u00e7\u00e3o<\/em>
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S\u00edlvia tamb\u00e9m comemora a visibilidade que os banhos de \u00e1gua fria conferiram a um problema muito grave. Embora menos conhecida do grande p\u00fablico do que outras patologias, como Parkinson e Alzheimer, esse tipo de esclerose \u00e9 uma das principais doen\u00e7as neurodegenerativas. O portador sofre com a degenera\u00e7\u00e3o do sistema motor, que pode causar rapidamente a paralisa\u00e7\u00e3o total de atividades como andar, falar e at\u00e9 respirar.<\/p>\n

Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, a incid\u00eancia da ELA na popula\u00e7\u00e3o varia de 0,6 a 2,6 pessoas a cada 100 mil habitantes. De acordo com a Portaria 496 do \u00f3rg\u00e3o, que define o Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas para tratamento da ELA, a idade \u00e9 um dos fatores mais comuns para a ocorr\u00eancia da doen\u00e7a, que atinge sobretudo pessoas com idade entre 55 e 75 anos.<\/p>\n

A norma adverte que o processo degenerativo \u00e9 muito r\u00e1pido. Acredita-se que 80% dos neur\u00f4nios motores j\u00e1 tenham sido perdidos quando aparece o primeiro sintoma. Por isso, a sobrevida m\u00e9dia dos pacientes com Ela varia entre tr\u00eas e cinco anos, embora exce\u00e7\u00f5es existam, como o caso do cientista Stephen Hawking, que convive h\u00e1 mais de 50 anos com a doen\u00e7a.<\/p>\n

H\u00e1 dificuldade de obter informa\u00e7\u00f5es exatas sobre a doen\u00e7a, cuja origem ainda n\u00e3o foi descoberta. Hoje, conforme o minist\u00e9rio, o tratamento \u00e9 feito com o uso do medicamento riluzol, que \u00e9 tomado por via oral a cada 12 horas. A medica\u00e7\u00e3o tem a capacidade de prolongar a sobrevida dos pacientes por tr\u00eas a quatro meses. Al\u00e9m disso, o tratamento interdisciplinar, envolvendo psic\u00f3logos, terapeutas ocupacionais e outros profissionais, \u00e9 fundamental na busca por qualidade de vida, segundo especialistas.<\/p>\n

At\u00e9 agora, n\u00e3o h\u00e1 expectativa sobre a descoberta da cura da ELA. \u201cN\u00f3s n\u00e3o vamos ter avan\u00e7o cient\u00edfico para a cura, mas podemos ter um medicamento para estabilizar a doen\u00e7a\u201d, explica S\u00edlvia Tartorelli.<\/p>\n

O diretor cient\u00edfico do IPG e da Abrela, Miguel Mitne-Neto, esclarece que, para buscar a cura, \u00e9 preciso entender a doen\u00e7a. Ele lembra que pa\u00edses como os Estados Unidos, a Inglaterra, B\u00e9lgica e Fran\u00e7a t\u00eam desenvolvido importantes pesquisas sobre o tema. <\/p>\n

As pesquisas seguem frentes diversas, como a busca por ferramentas de diagn\u00f3stico mais efetivas e o uso de c\u00e9lulas-tronco para possibilitar o aumento do tempo de vida dos neur\u00f4nios ainda presentes no paciente. Esse estudo vem sendo desenvolvido por grupo ligado a um hospital de Atlanta. Como est\u00e1 em fase cl\u00ednica, ainda n\u00e3o \u00e9 dispon\u00edvel para tratamentos. \u201cQuanto antes voc\u00ea tem o diagn\u00f3stico, pode ter menos perdas e aumentar a qualidade de vida dos pacientes\u201d, destaca.<\/p>\n

No Brasil, h\u00e1 pesquisadores buscando elucidar as causas da doen\u00e7a. O Centro de Pesquisa sobre o Genoma Humano e C\u00e9lulas-Tronco, da Universidade de S\u00e3o Paulo, trabalha com esclerose lateral amiotr\u00f3fica por meio de algumas linhas de pesquisa. Uma delas, seguida por Mitne-Neto em seu doutorado, busca identificar as causas da forma heredit\u00e1ria da ELA, que representa 10% do total, e poss\u00edveis rela\u00e7\u00f5es com a aus\u00eancia de determinada prote\u00edna, o que pode gerar novos tratamentos e antecipar o diagn\u00f3stico, se confirmada a hip\u00f3tese.<\/p>\n

\u201cO caso heredit\u00e1rio \u00e9 importante porque a partir dele eu consigo achar o componente gen\u00e9tico comum entre os doentes\u201d, explica o pesquisador. \u201cSe for poss\u00edvel isso, j\u00e1 \u00e9 um grande avan\u00e7o\u201d, diz. (Ag\u00eancia Brasil)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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