{"id":116844,"date":"2017-06-07T00:11:56","date_gmt":"2017-06-07T02:11:56","guid":{"rendered":"http:\/\/aconteceunovale.com.br\/portal\/?p=116844"},"modified":"2017-06-07T00:11:56","modified_gmt":"2017-06-07T02:11:56","slug":"crianca-montes-clarense-com-sindrome-rara-precisa-de-r-300-mil-para-custear-cirurgia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aconteceunovale.com.br\/portal\/?p=116844","title":{"rendered":"Crian\u00e7a montes-clarense com s\u00edndrome rara precisa de R$ 300 mil para custear cirurgia"},"content":{"rendered":"

Show cat\u00f3lico da Expomontes ser\u00e1 beneficente ao pequeno Arthur. As doa\u00e7\u00f5es tamb\u00e9m podem ser realizadas diretamente em poupan\u00e7a criada para o Arthur, no Banco do Brasil. O titular da conta \u00e9 Geraldo Magelo Martins de Abreu – Ag\u00eancia: 3209- 3 e Conta 31.692- X.<\/em><\/h4>\n

O grupo solid\u00e1rio Viva Arthur est\u00e1 se mobilizando atrav\u00e9s de campanhas para arrecadar recursos financeiros que custeiem a cirurgia do pequeno Arthur Emanuel Martins Silva Abreu, portador da s\u00edndrome Cardiofaciocut\u00e2nea. Ele tem cinco anos e precisa com urg\u00eancia fazer uma cirurgia para a implanta\u00e7\u00e3o de uma haste que corrigir\u00e1 sua coluna. O seu quadro vem se agravando e se n\u00e3o passar pelo procedimento, corre o risco de ter o cora\u00e7\u00e3o e os pulm\u00f5es comprimidos entre a coluna e o t\u00f3rax. A cirurgia \u00e9 feita somente no Hospital da AACD em S\u00e3o Paulo, no valor de aproximadamente R$300 mil.<\/p>\n

A fam\u00edlia do Arthur mora em Montes Claros, Norte de Minas. O seu pai, Geraldo Magelo Martins, \u00e9 t\u00e9cnico extensionista da Emater-MG. Esta \u00e9 a sexta cirurgia a que a crian\u00e7a vai se submeter e, por ser em outro estado, o seu plano de sa\u00fade n\u00e3o cobre os gastos. Com ajuda de amigos e colegas de trabalho, os pais e irm\u00e3 da crian\u00e7a esperam mobilizar uma quantidade expressiva de pessoas para ajudarem a dar continuidade ao tratamento do Arthur. N\u00e3o existe m\u00ednimo de valor que a popula\u00e7\u00e3o possa contribuir e, quanto mais pessoas se sensibilizarem, mais r\u00e1pido ser\u00e1 a cirurgia que tem car\u00e1ter de urg\u00eancia.<\/p>\n

\u201cO Arthur necessita de acompanhamento de forma continuada multidisciplinar e os m\u00e9dicos que lhe acompanham pediram urg\u00eancia para a realiza\u00e7\u00e3o da cirurgia. Estamos preocupados, pois infelizmente n\u00e3o temos condi\u00e7\u00f5es de arcar com o procedimento, \u00e9 um valor muito alto, fugindo do nosso padr\u00e3o financeiro. O valor envolve gastos da viagem com passagens, estadia e os procedimentos m\u00e9dicos que devem ser feitos antes e ap\u00f3s a cirurgia. Preciso salvar meu filho. A nossa \u00fanica esperan\u00e7a \u00e9 que a popula\u00e7\u00e3o se sensibilize e nos ajude\u201d, disse o pai de Arthur. <\/p>\n

Atualmente o Viva Arthur est\u00e1 promovendo um leil\u00e3o virtual no Facebook, atrav\u00e9s da p\u00e1gina #leil\u00f5esVivaArthur, para arrecadar fundos que ajude no custeio da cirurgia. Os interessados podem participar doando ou arrematando os produtos e servi\u00e7os que s\u00e3o ofertados. Todo dinheiro \u00e9 revertido para o tratamento. Al\u00e9m disso, dentro da programa\u00e7\u00e3o dos shows da 43\u00ba Expomontes, ser\u00e1 realizado no dia 4 de julho um show cat\u00f3lico beneficente com o grupo Colo de Deus. Parte do valor arrecadado dos ingressos tamb\u00e9m ser\u00e1 destinada \u00e0 cirurgia.<\/p>\n

A fam\u00edlia ainda n\u00e3o tem previs\u00e3o de quando a cirurgia poder\u00e1 ser marcada. Os interessados em ajudar podem participar do leil\u00e3o e com a compra de ingressos do show. As doa\u00e7\u00f5es tamb\u00e9m podem ser realizadas diretamente na conta poupan\u00e7a criada para o Arthur, no Banco do Brasil. O titular da conta \u00e9 Geraldo Magelo Martins de Abreu – Ag\u00eancia: 3209- 3 e Conta 31.692- X.<\/p>\n

\"\"Arthur precisa de R$ 300 mil para custear cirurgia (Foto: Divulga\u00e7\u00e3o)<\/em>
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ENTENDA<\/strong><\/p>\n

Arthur nasceu de um parto cesariana em decorr\u00eancia de uma gravidez complicada. Ao nascer, apresentou dificuldades respirat\u00f3rias e ficou internado no hospital por 21 dias, recebendo oxig\u00eanio. Ap\u00f3s a alta, apresentou uma distens\u00e3o abdominal, sendo diagnosticado posteriormente com a doen\u00e7a Hischprung. Precisou ser operado, mas continuava com baixo ganho de peso. Foi ent\u00e3o que os m\u00e9dicos constataram a presen\u00e7a de uma estenose da v\u00e1lvula pulmonar, aparentemente sem repercuss\u00e3o hemodin\u00e2mica. Por conta disso, o seu desenvolvimento psicomotor tem sido lento e ele se alimenta atrav\u00e9s de sonda g\u00e1strica.7<\/p>\n

Quando tinha um ano teve uma eleva\u00e7\u00e3o de temperatura corporal, chegando a mais de 40 graus. Esse mesmo transtorno acontece nos dias mais quentes, ocasionando outras temperaturas mais elevadas no Arthur. Elas s\u00e3o controladas por meio de banhos frios e o ambiente que fica maior parte do tempo deve ser climatizado, com ar condicionado.<\/p>\n

Depois de passar por v\u00e1rios exames laborais, inclusive ao Exame de Sequenciamento Completo de Exoma Diagn\u00f3stico (SCED) e Analise Bioinform\u00e1tica e Analise Bioinform\u00e1tica, foi identificada uma muta\u00e7\u00e3o patog\u00eanica em heterozigose no gene BRAF, associado a S\u00edndrome Cardiofaciocut\u00e2nea. A doen\u00e7a \u00e9 relativamente rara, pouco estudada, com forte e severa sequela cerebral.<\/p>\n

Em fevereiro de 2015, Arthur foi submetido \u00e0 primeira cirurgia para reconstituir o tr\u00e2nsito do intestino. Em julho do mesmo ano, passou pela segunda fase da cirurgia para corre\u00e7\u00e3o da colostomia. Por\u00e9m, o procedimento vem causando efeitos colaterais, tais como fortes dores de cabe\u00e7a, no abd\u00f4men, gases e falta de controle do intestino, provocando severas assaduras e troca de 16 a 18 fraldas por dia.<\/p>\n

Arthur est\u00e1 em uso cont\u00ednuo de rem\u00e9dios para controle de convuls\u00f5es, como Topiramato, \u00c1cido valproico, Levitiracetam e Nitrazepan. Tamb\u00e9m come\u00e7ou a usar Canabidiol (CDB) e toma em dose baixa Antesina e, Cloridrato de clonidina para dormir quando apresenta abstin\u00eancia de sono. Ele necessita de um acompanhamento de forma continuada multidisciplinar com fisioterapia motora especializada neurol\u00f3gica infantil (Bobath), associado \u00e0 fisioterapia ocular e fonoaudiologia, com m\u00e9todo especializado (Padovan) e hidroterapia. Infelizmente esse tratamento foi interrompido por falta de recursos.<\/p>\n

Al\u00e9m disso, precisa de acompanhamento com profissionais da \u00e1rea m\u00e9dica: cardiologista, neurologista, pneumologista, nutricionista, oftalmologista, ortopedista, endocrinologista, dentista, nutr\u00f3loga, terapia ocupacional e hematologista.<\/p>\n

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(Por Andreza Lima, Ascom Emater-MG)<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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